Avant tout, qu’est qu’être "dys" ?

FFDYS
(…)
On regroupe ces troubles en 6 catégories :
• Les troubles spécifiques de l’acquisition du langage écrit, communément appelés dyslexie et dysorthographie.
• Les troubles spécifiques du développement du langage oral, communément appelés dysphasie.
• Les troubles spécifiques du développement moteur et/ou des fonctions visuo-spatiales, communément appelé dyspraxie.
• Les troubles spécifiques du développement des processus attentionnels et/ou des fonctions exécutives, communément appelés troubles d’attention avec ou sans hyperactivité.
• Les troubles spécifiques du développement des processus mnésiques.
• Les troubles spécifiques des activités numériques, communément appelés dyscalculie.
(…)

Et un Dyslexique ?

ATILF
DYSLEXIE, subst. fém.
MÉD. et usuel. Troubles rencontrés dans l'apprentissage de la lecture en l'absence de déficit sensoriel et intellectuel et de retard scolaire, caractérisés par la confusion de certaines lettres, l'inversion de syllabes et des substitutions de mots entraînant des troubles de l'écriture et des troubles dans l'apprentissage de l'orthographe.

Wikipédia
(…) La dyslexie est un trouble dont les causes ne sont pas suffisamment éclaircies et qui fait l'objet de nombreuses études et débats. Dans ce contexte, définir et diagnostiquer précisément la dyslexie reste un sujet de controverse. (…)

FFDYS
(…) Il s’agit d’une altération spécifique et  significative de la lecture (dyslexie) et/ou de la production d’écrit et de l’orthographe (dysorthographie). (…) La déficience liée à la dyslexie est d’intensité variable selon les individus.

Tous les dys ont une histoire différente

Alors je raconte la mienne.

Je ne pense pas que l'histoire de chacun soit un déclencheur d'une forme de dys, par contre je suis persuadé que ce peut être un facteur agravant ou améliorant.

La famille
Des parents aimants, plus que des parents des amis. Aucun sujet tabou, l’on pouvait discuter de tout. Pas de sexisme, tout le monde à la même enseigne ! Lors des tâches ménagères (ménage, cuisine, vaisselle, mettre et débarrasser la table, etc.) tout le monde y participait, moi, ma sœur, mon frère, mon père et ma mère. Pour les jeux de fratrie il en allait de même (nous avons joué ensemble à la poupée, la dînette, circuit 24, lance-pierre, fabriqué des flèches polynésiennes…). Et puis les livres… il y a toujours eu des livres dans la maison, c’était même les cadeaux de noël et d’anniversaire. Des livres et des math, notre père adorait nous faire des jeux, énigmes, liés aux math (pas des exercices, des jeux). Bref, une enfance heureuse et aimante ! Ma façon de m’exprimer n’était pas jugée, on me reprenait de temps à autre toujours avec le sourire, on trouvait mignon lorsque je disais "Astérisk et Obélisk", "Tintin et Limou" et autres inversion de lettres, de voyelles ou de syllabes. Il faut dire que lorsque l’on est dyslexique, l’on est les champions du monde des ironèmes [1].

Scolarité d’un dys.
Jusqu’au CM1, j’étais catalogué comme celui qui ne sait pas lire, ni écrire.
À partir du CM1, j’étais devenu un sujet curieux, puisque j’étais excellent en math (heu pardon, en calcul) et en science naturelle. Donc si j’arrivais à résoudre les problèmes c’est que je comprenais les énoncés, donc quelque part je savais lire et comprendre. Par contre à la lecture à haute voix ou à l’orthographe j’étais toujours une catastrophe. Donc, de celui qui ne sait pas lire je suis passé au fainéant qui ne fait aucun effort pour lire, écrire ou parler correctement.
Par la suite ma scolarité a été chaotique. Paradoxalement je me suis retrouvé avec un an d’avance en lycée professionnel (ça s’appelait CET à l’époque), ce n’est pas ce dont je rêvais faire mais l’on m’a orienté sans vraiment me laisser de choix, on ne savait pas quoi faire de moi. Au CET, j’ai été viré pour sur des raisons fallacieuses, un ou deux mois avant de passer mon BEP d’électricien.
Trop jeune pour travailler, hâte de quitter le système scolaire j’ai opté pour un CAP (en deux ans au lieu de trois à l'époque) de mécanique moto, vu qu’en plus de pratiquer les arts martiaux je faisais du moto cross depuis l’âge de 14 ans et bricolais mes bécanes de compètes (j'avais déjà des compétences en mécanique). Comme quoi j’avais hâte de quitter le système scolaire.

Ma dys et mes potes.
Que dire ? On se connaît depuis l’école primaire et nous sommes toujours amis, d’autres ont rejoint le cercle à l’adolescence ou jeune adulte, ils n’ont jamais décelé ma dys ou ne se sont jamais posé de question, nous avons vécu des moments de bonheur et fait des conneries ensemble. Quand des décennies d’amitié vous lient, le mensonge n’existe pas et ne peut exister, on ne triche pas entre-nous. Nous nous acceptons les uns et les autres, tels que nous sommes. Je n’ai jamais ressenti le besoin d’en parler dans ce cadre-là tant nos relations sont naturelles, simples et sincères. J’ai eu une enfance toujours entourée de copains, ne me suis jamais senti exclu. Une adolescence et une vie de jeune adulte tout aussi normale que ce soit dans les flirte puis ma sexualité avec des joies et des déceptions, bref d’une grande banalité.

Professionnellement,
Partie du plus bas en mécanique moto puis auto, j’ai suivi de nombreuses formations internes en automobile (j’ai eu la chance d’être dans un grand garage filiale à l’époque de SODIAM [Fiat], SOVERDIAM  [Simca, Talbot, Chrysler, Peugeot, Sunbeam]) pour arrivé P3 très jeunes. Puis un jour j’ai décidé de changer radicalement de métier, agent d’accueil dans un musée, nouveau départ tout en bas de l’échelle, j’ai suivi les formations internes proposées, j’ai également suivi des cours de botanique au mnhn durant 2 ans (je me suis même intéressé au latin et au grec), pour finir à un poste de management de deux équipes. J’ai gravi les échelons simplement en passant des concours, parfois le sentiment d'en avoir passé certains pour rien puisqu'à un moment on m'a bloqué, je me suis retrouvé au même niveau que d'autres qui ont gravi sans passé de concours, tant meiu pour eux. Mais bon j'ai continuer mon chemin, je n'ai jamais eu de grandes ambitions, ou la seule c'est d'être heureux avec ceux que j'aime.
Ça n’a pas été non plus un long fleuve tranquille, étant militant syndicaliste, j’ai eu parfois une cible dans le dos, des menaces de mutations, pas mal de bâtons dans les roues…
Finalement je m’en suis sorti pas trop mal, aucun des enseignants que j’ai eu lors de ma scolarité auraient misé le moindre centime sur un tel outsider. J’étais à leurs yeux un âne parmi les chevaux de courses. Peut-être est-ce pour cela que j’adore les ânes :-)
Bref, une vie très banale, rien d’extraordinaire.

Quel rapport entre ma dys et ma vie ?
Concrètement, je ne sais pas s’il y en a, mais j’ai tendance à penser que si j’ai eu la chance d’avoir une enfance heureuse, d’être entouré dans le cadre familial et amicale de personnes que j’aime et dont je pense que c’est réciproque ont peut-être aidé à amoindrir les conséquences, car si je m’en étais tenu qu’au jugement scolaire et que mon entourage l’aurait soutenu… Je n’étais qu’un cancre effronté, pas bon à grand-chose, celui qui ne fera jamais rien de sa vie. Je pense donc que l’entourage, les rencontres amicales et professionnelles peut avoir un impact améliorant ou aggravant.

Jeune papa, j’ai adoré lire des histoires à mes enfants… Comment est-ce possible ? S’agissant de contes pour enfants faciles à retenir, je les connaissais par coeur et donc la relecture, même à haute voix était plutôt fluides.

Dyslexie et dysorthographie

En se basant sur les manifestations et répercussions décrites par la FFDYS on va se rendre compte de la particularité de ma dys, s’agit-il de dyslexie ou d’une autre forme de dys, même si j'ai été diagnostiqué dysléxique, en tout cas c’est la forme qui s’en rapproche le plus.

Manifestations

  • Difficulté à identifier les mots : S’il s’agit d’un mot que je découvre, même si j’en devine le sens, j’ai besoin de vérifier sa définition et ses usages (quand je lis, j’ouvre dans "Carnet", app smartphone, une note sur le livre que je lis et j'y mets toutes les questions que je me pose, çà ne m’est pas pénible, j’aime faire ça).
  • Difficulté à lire sans erreur et de manière fluide : à voix haute c’est très pénible pour moi et pour l’oratoire, presque une souffrance, je bute sur tous les mots. Étonnamment, sans que cela s’explique, si je lis silencieusement, dans ma tête, c’est fluide (je ne m'explique ni pourquoi ou comment, c'est comme une musique, c'est sans doute pour cela que j'aime la poésie, pour les Haïkus c'est différent[2]). Il existe une police spéciale pour les dyslexiques. J’ai testé, elle ne m’apporte rien, comme quoi toutes les dys ne se ressemblent pas.
  • Difficulté à découper les mots dans une phrase : Je ne comprends pas cette phrase... en lecture à voix haute je découpe bien les mots, trop même, j'en découpe même les syllabes.
  • Lenteur exagérée de la lecture : à voix haute, comme je l’ai dit, c’est lent, pénible je bute sur presque tous les mots.
  • Difficulté de compréhension des textes : ça dépend ! Lorsque je lis silencieusement j’ai une bonne compréhension du texte… Sauf en cas d’écriture inclusive (point médian, point bas, ou tirets mais aussi dans d’autres fioritures), je suis obligé de relire plusieurs fois la phrase pour la comprendre, au bout deux ou trois phrase je décroche et abandonne, comme si je lisais à haute voix (pénible et insurportable). Dans le cas où on alourdit le texte en multipliant les termes masculin/féminin, s’il y en a trop, je me perds dans le texte, ceux qui mettent à tout long de texte des (tous et toutes, manifestants et manifestantes, bref la nécessité à chaque fois de préciser le masculin/féminin), me perd complètement. Des phrases très longues sans ponctuation aussi (plusieurs lignes). Par contre la féminisation des substantifs ne me perturbent pas (écrivain/écrivaine) même si parfois je trouve cela étrange pour certains substantifs "auteur" car personne ne se met d’accord s’il faut dire auteure ou autrice, j’ai lu les deux, plus étrange j'ai lu "les maires et mairesses ont défilé", pour moi maire est une fonction, et n'étant pas totalement idiot je me doute qu'il y a des femmes et des hommes, mais surtout, s'agissant d'une fonction, je me contre-fiche de savoir quel sexe il y a derrière une fonction, c'est la compétance qui m'intéresse. Mais la féminnisation des substantifs ne me dérange pas plus que cela si ça n'alourdit pas inutilement le texte.
  • Écriture lente et difficile, parfois illisible (dysgraphie) : J’étais une catastrophe pendant tout ma scolarité, j’aime écrire, j’écris beaucoup pour moi-même, à force je pense que je m’en sors pas trop mal. C’est un peu comme une gymnastique. J’ai essayé d’écrire en inclusif, j’ai fait des tentatives, des efforts, mais non, je n’arrive pas à faire les accords, ça m'est incompréhensible.
  • Nombreuses fautes d’orthographe, certaines phonétiquement plausibles, certaines aberrantes : Oui des fautes d’orthographe malgré mes efforts persistant, des phonétiques également et j’ai envie d’en ajouter une supplémentaire… Lorsqu’un mot ne me vient pas, je peux y substituer un synonyme pas forcement le plus approprié. Idem à l’oral, si je sens qu’un mot va sortir avec syllabes dans le désordre je le remplace par un autre plus simple à dire (ça se passe en une fraction de seconde dans ma tête).
  • Fatigabilité importante liée à l’activité de lecture et d’écriture : Je ne pense pas avoir de fatigabilité en lecture intérieure, pour l’écriture, je dois écrire régulièrement, comme une gymnastique dit plus haut.

Répercussions

  • Mauvaise tenue des cahiers scolaires. Sont souvent incomplets, illisibles et incompréhensibles, ce qui entraîne des difficultés à étudier les leçons et faire les devoirs : C’est tout à fait ça, sauf la difficulté d’étudier, je pense que la pédagogie de mes parents, surtout mon père, était mieux adapté et j’ai toujours aimé apprendre, si je ne faisais pas mes devoirs, par ailleurs je m’en inventais qui n’avaient rien à voir avec ce qui m’était demandé[3]. Les formations internes professionnelles m'ont aussi paru plus adaptées.
  • Difficultés de lecture et d’écriture ne permettant pas d’accéder naturellement à l’information : j’ai déjà plus ou moins répondu plus haut, j’ai beaucoup moins de difficulté que dans d’autres forme de dys.
  • Absence de goût pour lire et écrire : étonnamment, ce fût l’inverse pour moi, j'ai toujours aimé lire interieurement et j'ai pris goût à l'écriture tardivement, même si je n’ai pas une écriture d’écrivain.
  • Difficultés d’apprentissage dans de nombreuses matières (les matières littéraires sont les plus affectées, les matières scientifiques aussi peuvent l’être de par les difficultés de compréhension des énoncés.) : Si j’avais un sérieux retard sur certaines matières (géo, histoire, etc.) je me maintenais en sciences naturelles, on dit SVT maintenant, et j’étais plutôt en avance sur les maths... Bon au sport j'ai toujours été au top, mais c'est une matière qui paraît-il compte peu.
  • Problèmes de compréhension des sujets écrits aux examens, de la production d’une copie lisible et correctement orthographiée, et du temps mis pour l’écrire : J’ai toujours douté sur mes productions écrites, sans que cela me traumatise.
  • Résultats scolaires pas à la hauteur des efforts fournis : très disparate, à part pour les math, très bonnes notes, SVT dans la moyenne, tout le reste oscillait entre 0 et 5 sur 20. au sport j'étais au top, mais bon...
  • Scolarité plus difficile avec risque de redoublement, interruption de la scolarité ou orientation vers une formation moins ambitieuse que ses capacités intellectuelles seraient en droit de lui autoriser : on peut le dire comme ça, scolarité compliquée, orientation d'office décidé par l'éducation nationale.
  • Difficulté à gérer des situations où il est nécessaire de lire ou d’écrire (CV, petites annonces, tests d’embauche …) : là aussi je trouve que je m’en sors pas trop mal.
  • Fragilisation psychologique : Pas me concernant, mais peut-être est-ce dû au fait d’avoir toujours été bien soutenu par mes parents, bien entouré par mes copains, sans tabou, sans jamais se sentir jugé...
  • Estime de soi diminuée : Je ne sais pas.

On constate que les dys c’est compliqué et très varié.

Maintenant que je suis adulte, en fin de carrière et faisant le point sur ce que je suis aujourd’hui. Ce qui  a contribué à ce que je suis, est la combinaison de plusieurs facteurs :

L’entourage familial, les potes (je ne me suis jamais senti isolé), unefamille et des potes exeptionnels, des collègues de travail avec qui je me suis généralement bien entendu… Mes potes n'étaient pas les premiers de la classe, ni des fayots et pourtant loin, très loin d'être idiots, dotés d’une intelligence que le système scolaire ne sait pas capter (pas la faute des enseignants mais du système scolaire), dommage on perd des compétences dès l’enfance.  Le fait aussi que depuis l’enfance j’ai toujours été considéré comme une pipelette malgré mes fautes d’élocution, être bavard est une bonne chose pour un dys sauf à l'école (en classe, passe son temps à bavarder, perturber, quand il ne contemple pas le paysage par la fenêtre) sans être un grand extraverti, je n’ai pas été un introverti.

Deux enseignants, l’un en 6è/5è qui un jour m’a dit : si tu ne faisais pas autant de fautes de grammaire, conjugaison, d’orthographe, tu aurais d’excellentes notes de français car tu as beaucoup d’imagination, plus que beaucoup, je sais que tu lis, continue de lire et surtout essaie d’écrire (le plus beau et unique compliment que l’on m’ait fait à l’école, et c’est de là que m’ait venu le goût de l’écriture, tant bien que mal), puis un autre en CET qui a fait le nécessaire pour me faire passer des classes CAP à celles BEP dès le début d’année (Tu n'as rien à faire ici, il faut que tu passes sen BEP). J’ai envie d’en rajouter une troisième, une enseignante dont je n’ai jamais été dans sa classe et qui savait que je n’étais pas l’élève idéal, tout se sait dans une école primaire, et pourtant… Lors des récréations ou à l’extérieur (elle habitait le même quartier) quand je la croisais elle est toujours venu vers moi, me parler, des mots gentils… J’ai toujours ressenti de l’affection de sa part, me sentir aimer par un enseignant, et moi aussi j’ai sympathisé avec elle, j’aimais lui parler… Je la nomme, c’était Mme Rousseau du CE1.

Le sport, j’ai fait du karaté très jeune dans une école très traditionnelle où nous faisions aussi de la méditation, des katas sous la neige (plus le temps était pourri, plus nous étions dehors), puis à 18 ans j’ai fait du Full-contact (boxe américaine appelé aussi kick-boxing) pour en devenir prof quand j'étais adulte, du moto-cross de 14 à 19 ans, et beaucoup joué aux échecs... cela m’a apporté beaucoup, prendre du recul, ne pas stresser, être posé et calme.

Voilà, ce long billet se termine, j’espère vous avoir éclairé sur la diversité des dys, que ce n’est parce que l’on est opposé à l’écriture inclusive que l’on est sexiste, patriarcal, machiste. Désolé, mais c’est un fait ! et je pense que c'est valable pour tous les autres qui ont une dys plus complexe que la mienne et qui n'ont peut-être pas la même possibilité d'expression.

Si j’ai croisé de vrais cons parmi les enseignants je ne leur en veux pas, ils n’étaient pas informés à l’époque sur les dys (moi-même je ne savais pas que j'étais dys), et aujourd’hui, s’ils sont mieux formés, ils font de leur mieux dans un système scolaire qui n’est pas adapté aux différences mais plutôt dans l’uniformité. Il faut rentrer dans le moule.

Si vous avez vous-même un enfant dys, il faut savoir être patient, à l’écoute et ne jamais douter de ses compétences.

Hééé Sima, je suis un magicien ! Que dirais-tu si d’un coup de baguette je t’enlève ta dys ?
Bah… J’aimerais tant lire à haute voix comme d’autres le font et que j’aime écouter… Mais non, ma dys et moi on vit ensemble depuis tant d’années et je pense qu’elle m’a apporté aussi de bonnes choses comme savoir bien m’entourer, vite repérer les gens qui ne m’intéressent pas, j’ai donc rarement été déçu… Non merci, je garde ma dys. je peux comprendre que ce ne soit pas pareille pour d'autres dys.

PS: Moi et mes potes, nous nous disons, que nous nous en sommes pas trop mal sorti.

Pour finir je vous invite à lire l’article "Des essais avec Open-dyslexic" accompagné d'une vidéo que j'ai mise ci-dessous, sur "Restez Curieux". Cyrille Borne est un enseignant que je suivais déjà sur son blog historique, j’espère qu’il ne m’en voudra pas pour ce que j’ai dit des enseignants.

Cadeau: une chanson de Buzy "Dyslexique".

Le billet Les aventures de Sima – Dyslexique et autres dys est apparu en premier chez Sima78.

Note(s)

  1. ^ Définition par Cdl#ironème:
    c'est un jeu de mots, mais reposant sur:
    - certaines figures préférentiellement,
    - une vocation poétique & imaginaire,
    - une fréquence, une itération,
    - une prétention de rupture discursive (c'est un anti discours),
    - un horizon de composition d'un autre monde, le monde d'à côté,
    - une certaine retenue pour éviter les gros effets,
    - une recherche d'économie linguistique (on réduit l'ironème à sa plus brève expression).
    Ébauche, épure, esquisse poétique de subversion langagière.
    https://framapiaf.org/@etienne_cdl/2831975
  2. ^ Quand je lis un haïku je ne le ressens pas comme un poème, même si je sais que c’est poétique. Je le ressens comme une photographie artistique, un instantané saisi, un instant d’un présent figé, avec en plus des ressentis de son, de lumière, d'odeur... . Exemple d’un classique de Bashô : Ah ! Le vieil étang, Une grenouille y plonge, Le bruit de l’eau.
  3. ^ Pour exemple je me souviens qu’alors nous avions eu un devoir de trains se déplaçant de gares en gares, sa vitesse, nous venions d'apprendre à calculer la vitesse, le temps… Dès rentré chez-moi j’ai jeté mon cartable au fond de ma chambre, rien à foutre du cahier de texte et des devoirs, et j’ai ouvert une encyclopédie pour connaître la circonférence de la terre au niveau de l’équateur et calculer la vitesse de rotation de notre planète en km sur 24 h, vitesse qui me parut pharamineuse, puis la vitesse de notre planète autour du soleil en un an en km/h. Ça me semblait tellement vertigineux que je suis allé voir mon père avec mes calculs.